Побеление пальцев и боль в суставах: 29 июня — День осведомленности о системной склеродермии
Редкое заболевание поражает кожу и внутренние органы, а его причины до сих пор остаются неизвестными.
29 июня во всём мире отмечается День осведомлённости о системной склеродермии (ССД) — тяжёлом аутоиммунном заболевании, при котором организм атакует собственные ткани, вызывая в них патологические изменения. Страдает кожа, суставы, легкие, сердце, желудочно-кишечный тракт. Болезнь редкая: по статистике, она встречается у одного человека из десяти тысяч.
Симптомы известны, причины — нет
Системная склеродермия сложно поддаётся лечению, поскольку причина нарушения иммунной регуляции до сих пор не ясна. Медицина знает, что при этом заболевании происходит замещение здоровой ткани на нефункциональную — от этого кожа уплотняется и натягивается, сосуды теряют эластичность, а в работе жизненно важных внутренних органов возникают сбои.
По словам ревматолога Людмилы Гарзановой (Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой), первыми признаками заболевания могут быть похолодание и побеление пальцев (феномен Рейно), отёчность кистей, утолщение кожи, затруднение при сгибании пальцев, а позже — кашель, изжога, боли в суставах, мышечная слабость, перебои в работе сердца. Женщины болеют ССД чаще мужчин, и болезнь обычно начинается в возрасте 30–60 лет — в период, когда человек максимально активен и строит планы на будущее.
Новый препарат
Сегодня у пациентов с ССД в России появилась надежда на качественное лечение. В марте 2025 года Министерство здравоохранения зарегистрировало дивозилимаб — первый оригинальный генно-инженерный биологический препарат, специально предназначенный для терапии системной склеродермии. По результатам клинических исследований, дивозилимаб снижает кожные проявления болезни и стабилизирует работу лёгких — а значит, помогает замедлить прогрессирование заболевания и сохранить качество жизни.
Где получить поддержку
Пациентов с редкими ревматическими заболеваниями, в том числе и с системной склеродермией, в России поддерживает Общероссийская организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда». Её участники помогают людям с ССД справляться с юридическими, социальными и психологическими трудностями, делятся опытом и выступают за доступность инновационных методов лечения.
В День осведомлённости о системной склеродермии важно напомнить: тяжелый диагноз — уже не приговор: современные методы лечения позволяют взять заболевание под контроль. Главное — внимательно относиться к симптомам и не откладывать обращение к врачу.