Конференция «Качество жизни при несовершенном остеогенезе»

В воскресенье, 30 ноября 2024 года, в Москве пройдет конференция «Качество жизни при несовершенном остеогенезе», посвященная терапии редкой костной патологии — несовершенного остеогенеза и вопросам поддержки людей с этим заболеванием. Мероприятие направлено на повышение осведомленности о болезни «хрустального человека» и вариантах медицинской, психологической и социальной помощи пациентам.

Конференция организована благотворительным фондом «Хрупкие люди».

Несовершенный остеогенез (НО) — редкая генетическая патология, при которой из-за нарушения выработки коллагена повышается хрупкость костей и меняется их структура, что становится причиной частых переломов и деформации конечностей.

В среднем, НО встречается в популяции с частотой 1 случай на 10 000 — 15 000 человек, то есть, всеми (легкими и тяжелыми) типами и формами этого заболевания в России страдает не менее 10 000 человек. По статистике ФБГУ ФБ МСЭ, в нашей стране живёт 1421 пациент с диагнозом НО с инвалидностью.

Несовершенный остеогенез затрагивает различные органы и системы, вызывая осложнения, которые должны контролировать и наблюдать врачи разных специальностей, взаимодействуя друг с другом. Именно такой принцип междисциплинарного подхода лежит в основе предстоящей конференции, где выступят ведущие медицинские эксперты по несовершенному остеогенезу из России и США. Они затронут круг вопросов, касающихся новейших методов диагностики, терапии и реабилитации детей и взрослых с этим заболеванием.

Это вторая конференция, организованная БФ «Хрупкие люди», первая состоялась в декабре 2022 года.

Подробная программа конференции, список спикеров и регистрация журналистов — по ссылке.

Время: 30 ноября 2024, с 9:30 до 21:00 мск

Место: Москва, ул. Льва Толстого, 16, офис компании Яндекс, 1 этаж, зал Мул