Куда обратиться
01
Болезнь Баттена и формы ультраредкого педиатрического мозгового расстройства
02
Болезнь Гоше (сфинголипидоз)
03
Болезнь Фабри
04
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура
Медицинские учреждения
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
115522, Москва, ул. Москворечье, д. 1 Тел.:+7 (495) 111-03-03
ФГБУ «Национальный медицинский центр гематологиии МЗ РФ»
125167, г. Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4 Тел.: +7 (495) 612-45-51 +7 (800) 775-05-82
ФГБУ «Национальный медицинский центр им. В. А. Алмазова Минздрава РФ»
г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, 2 Тел.: +7 (812) 702-37-03
ФГБУ Российский НИИ гематологии и трансфузиологии Федерального медико-биологического агентства. Клинико-диагностическое отделение гематологии и химиотерапии с дневным стационаром
191024, г. Санкт-Петербург, ул. Мытнинская, д.2 Тел.: +7 (812) 271-44-31
Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова»
Москва, Ленинский проспект, д. 117 clinika@rdkb.ru Тел.: 8 800 555-04-94
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ (Москва)
Россия, г. Москва, Ломоносовский проспект, 2, стр.1 Тел.: +7 (495) 967-14-20
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова Минздрава России. Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания»
197341, Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2 Тел.:+7 (812) 702-37-06
05
Миелофиброз
06
Миодистрофия Дюшенна
07
Муковисцидоз
08
Синдром короткой кишки
Медицинские учреждения
ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздрава России
Москва
СПб ГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий»
Санкт-Петербург
Общественные организации
Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие»
Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
Благотворительный фонд «Круг добра»
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
Благотворительный фонд «Правмир»
Российский фонд помощи «Русфонд»
Благотворительный фонд «Алёша»
09
Спинально-мышечная атрофия
10
Боковой амиотрофический склероз
11
Незавершенный (несовершенный) остеогенез
12
Гипофосфатазия
Медицинские учреждения
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ
Москва
ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера» Министерства здравоохранения РФ
Санкт-Петербург
Морозовская детская городская клиническая больница (ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»)
Москва
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Москва
13
Болезнь Помпе
14
Нейробластома
Медицинские учреждения
ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева»
Москва
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина»
Москва
ФГБУ «Российская детская клиническая больница» (РДКБ)
Москва
Морозовская Детская городская клиническая больница
Москва
Российский научный центр рентгенорадиологии
Москва
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой
Санкт-Петербург
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова»
Санкт-Петербург
ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)»
Санкт-Петербург
«Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого» (НПЦ «Солнцево»)
Москва
Общественные организации
Организация родителей детей с нейробластомой «Энби»
Благотворительный фонд «Подари жизнь»
Российский фонд помощи «Русфонд»
Благотворительный фонд «Жизнь»
Благотворительный фонд «Кораблик»
Благотворительное общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка Фонд»
Дети и родители против рака
Благотворительный фонд «Правмир»
Благотворительный фонд «География добра»
Благотворительный фонд «Свет»
15
Синдром Вильямса
Медицинские учреждения
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии», Институт детской эндокринологии
Москва
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Москва
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. академика Е.Н.Мешалкина» (детская кардиология)
Москва
Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Реабилитационный центр для детей с пороками сердца
Москва
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Москва
16
Болезнь Иценко-Кушинга
Медицинские учреждения
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии». Отделение нейроэндокринологии и остеопатий
Москва
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии». Детское хирургическое отделение
Москва
Морозовская детская городская клиническая больница (ГБУЗ «Морозовская ДГКБ. ДЗМ»). Городской Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков
Москва
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова Минздрава России. Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания»
Санкт-Петербург
17
Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера)
Медицинские учреждения
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Москва
Морозовская детская городская клиническая больница (ГБУЗ «Морозовская ДГКБ. ДЗМ»). Городской Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков
Москва
Научно-исследовательский институт педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
Москва
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ (Москва)
Москва
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова Минздрава России. Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания»
Санкт-Петербург
18
Мукополисахаридоз I
Медицинские учреждения
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Москва
Научно-исследовательский институт педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
Москва
Морозовская детская городская клиническая больница (ГБУЗ «Морозовская ДГКБ. ДЗМ»). Городской Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков
Москва
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ (Москва)
Москва
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова Минздрава России. Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания»
Санкт-Петербург
ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера» Министерства здравоохранения РФ
Санкт-Петербург
19
Тирозинемия
20
Глутаровая ацидурия
21
Хронический лимфолейкоз
22
Синдром Слая
Медицинские учреждения
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова Минздрава России. Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания»
Санкт-Петербург
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ (Москва)
Москва
Морозовская детская городская клиническая больница (ГБУЗ «Морозовская ДГКБ. ДЗМ»). Городской Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков
Москва
Научно-исследовательский институт педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
Москва
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Москва
23
Буллезный эпидермолиз
Медицинские учреждения
ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
Москва
24
Ихтиоз
Медицинские учреждения
ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
Москва
Общественные организации
Фонд «Дети-бабочки»